jueves, 28 de febrero de 2013

Maratón


Esta es una historia real. Así abordamos aquí las "enfermedades raras"

Sólo habían pasado unos meses. No había llegado a mi vida ni el Idic-15, ni el autismo, ni el ABA,...

Corría el mes de Abril del 2.007 cuando por aquel entonces "lo que tenía mi niña" se llamaba Síndrome de West. El primero y desde luego más certero de los varios diagnósticos por los que tuvimos que pasar hasta darnos cuenta de que la única etiqueta lícita para mi hija es su precioso nombre.

Por mi parte, había pasado de entrenar entre 8 y 10 horas a la semana, de recorrer cientos de kilómetros a la semana en bicicleta y decenas de ellos a pie a no poder salir a correr a la puerta de la casa.


La "cabeza" puede "pesar" mucho y en los inicios, con el diagnóstico reciente y habiendo visto como tu hija en menos de medio año se ha borrado y ahora sostienes con dificultad un bebé de un año y medio que se te derrama en los brazos.

Se hacía imposible estar solo, en ese lugar al que accedemos los que hemos sido deportistas en el que estás sólo tú, tu esfuerzo y la naturaleza que te rodea.

La incertidumbre, los catastróficos pronósticos y la visión de como una encantadora criatura puede degradarse en poco tiempo no son buenos compañeros de carrera.


Una preciosa niña que aún recuerdas como te llamaba papá y que se estremecía y sonreía cuando cruzaba la puerta llegando del trabajo en su sillita y ahora dificilmente mira tu rostro, alguien para quién algo tan simple como mantener la cabeza erguida y sujetar su cuerpo, suponía en cada minuto de su vida lo que para mí sería una sesión de entrenamiento completa.

Quizas por eso, agotado ya todo rastro del triatleta que era en medio de ese nutrido montón de jóvenes y no tan jóvenes que casi cada fin de semana estábamos en una línea de salida. Sin resquicio alguno de aquel que disfrutaba subiendo las cuestas en bicicleta y aunque nunca pudo correr por debajo de 3:25 cada semana seguía a sus prometedores compañeros de fatigas, desaparecida ya esa persona que fui, me di cuenta de algo.

Junto con mi hija, yo también me estaba degradando.

Quizás por eso, entendí que era el momento de ponerme en su piel. Acometer un reto en desventaja, sin pronóstico ninguno, sin esperanza y contra toda lógica. Entrenar con la pesada carga anteriormente descrita, seguir, seguir adelante y ver como se acercaba la fecha de la prueba y darlo todo. Elegí la Maratón de Madrid.


Pasar horas corriendo por el campo, pero a diferencia de los buenos tiempos sin ver los árboles, sin tener derecho al silencio a causa del ruido de tu propia mente, sin saborear ese aire que tras el calentamiento llena tus pulmones porque tu conciencia está en otra parte, los kilos de más que el desentreno aliñado de una fuerte ansiedad por haber sido testigo de la destrucción de tu hija hacían más difícil y costoso ada paso.


Perder habilidades, ver dificultad en lo que antes casi me venía regalado no era más que una imagen física y mental de aquello por lo que mi hija estaba pasando. El drama de la merma de tus capacidades sin que puedas hacer mucho por evitarlo. En eso se había convertido la vida de mi hija y en eso convertí yo la mía en aquellos momentos

Detenerse y seguir, perseverar. Recordar que poco tiempo atrás, ninguna cuesta me había parado y aunque no llegara a la cima primero en bici o a pié, llegaba, siempre llegaba y en algún lugar esa determinación estaba. 

Esa regresión en mis capacidades no podía ser completa porque si lo era, también me rendiría con mi hija que me necesita fuerte.

El triatlón fue una escuela para aprender que todo es posible, que personas ordinarias pueden hacer cosas extraordinarias y esa lección era lo que en ese momento necesitaba para mi familia.


En la salida de la Maratón de Madrid,  primera de las competiciones en mucho tiempo y al que llegué con muy pocas posibilidades, escribí en la suela de mi zapato las letras West con un rotulador. El nombre de la etiqueta, de la enfermedad rara de mi hija por aquel entonces. 

42 km son muchos pasos. 

Al principio serían ágiles pero con el transcurrir del tiempo mi cuerpo y mi mente me fallarían pero debería seguir, continuar hasta el final porque cada paso que daba desgastaba un poco más el nombre de la enfermedad de mi hija que llevaba escrita en mis zapatillas. 

Teníamos la esperanza Francis y yo que tras esos kilómetros de monumental esfuerzo, tras esa prueba y contra todo pronóstico, la palabra habría desaparecido.


Mi primera Maratón fue como la vida de mi Lara hasta entonces, la primera mitad "en la media", progresando adecuadamente, riendo con mi amigo Domingo que me acompañaba y con esa seguridad que da la monotonía de verte dentro de los parámetros que se esperan de tí.

Fue en el kilómetro 25, primero fue la sed y la fatiga, luego el dolor. En cada paso aquel que se enfrentaba no hacía mucho a retos como este cotidianamente caía. No había más en mí pero debía seguir. 42.000 veces tenía que pasar sobre ese nombre que llevaba escrito, ni muy rápido ni muy lento. Al ritmo que las circunstancias me permitieran. Desgastando con el dolor de cada pisada,  los pinchazos en los muslos y los jadeos en busca de un soplo de aire más, aquella etiqueta que como una losa se cernía sobre el futuro de mi pequeña Lara. Debía seguir, no podía rendirme, no tenía derecho a hacerlo. 

A mi hija le esperaba una vida de trabajo y esfuerzo contra todo pronóstico positivo, sin esperanza objetiva,  ¿Cómo iba a pedírselo si yo me retiraba? Lo que para mí era un evento deportivo para mi hija era y es el día a día, ¿Con que derecho podía yo pretender acompañarla en el resto su vida después de rendirme aquí?

A partir del kilómetro 35 desapareció la meta, se borraron las etiquetas, no había contexto. ¿Cuantas veces en mi vida había corrido 5 -7 kilómetros que era lo que me separaba de mi hija? pero ya no existía objetivo, no importaba nada, ni donde estaba, ni como se llamara todo esto. Sólo importaba dar un paso más, y después de este otro, y otro, y otro. Sin saber a donde vas, si llegarás, si te fallará tu mente o tu cuerpo.  En medio de las risas de público, viendo como otros te adelantan, Sentirte débil y seguir, sentirte menos y caminar, flaquear y levantarte,... para mi una carrera. Para mi hija, las condiciones de la que será su vida futura.


Viéndolo ahora, es en lo que se ha convertido nuestro día a día, en seguir dando pasos sin detenerte. Pequeños, al principio algo descolocados pero firmes. Muy duros, muy costosos, muy trabajados, muy valorados y sonreir e incrementar la esperanza a pesar de cruzar agotados las metas volantes que son cada una de las nuevas habilidades que mi hija va logrando cada día y al igual que en la maratón en cada puesto de de agua recobrabas el aliento para seguir, seguir y seguir.


Crucé la meta. Cualquiera que vea el tiempo diría que es ridículo para lo que se espera de alguien que hace una maratón, Como digo crucé la meta rodeado de personas junto a las que poco tiempo antes me hubiera avergonzado correr.  Aquellos que en mi pseudoelitista normalidad hubiera juzgado de inmediato como inferiores, como extrañas, como diferentes. Personas que no hubiera tenido piedad alguna en juzgar con cualquiera de las etiquetas de las que la estructura de cánones en la que nos movemos nos proporciona.

Pero ahora las veía, las veía de verdad. Se habían ganado mi respeto y por una vez conocía que detrás de la chica que venía a mi lado no precisamente de medidas esculturales a quien le costaba respirar, de ese vejete que a su edad continuaba allí caminando más que corriendo, de alguna persona con diversidad funcional, de tantos etiquetados que no pasaron por la meta en tiempos normales, detrás de cada uno había una historia de esfuerzo y un duro camino recorrido. Y yo, tras esa carrera, me había convertido para siempre en uno de ellos. 

Mi hija nació en ese grupo, y ese grupo forma parte de pleno derecho de la lista de inscritos de la carrera de nuestra sociedad. Tiene el mismo derecho que todos a correr la carrera de la vida, a su ritmo, a su tiempo, con sus capacidades y sus dificultades y prefiero estar allí con ella en brazos que haber terminado una hora antes y no haber dado las pisadas suficientes para que el nombre del síndrome de west se borrara.

Mi hija cruzará muchas metas. Las cruzará como yo lo hice, tarde... muy tarde para los cánones de esta sociedad de "normales" y las cruzaremos juntos, los cuatro que formamos mi familia junto con el resto de las personas que nos quieren y acompañan.

Algún día, Lara, correremos juntos.

 Día de las enfermedades raras, 2013.




12 comentarios:

  1. ¡Qué entrada! MARAVILLOSA!!! me he puesto en tus zapatos Francisco....yo tengo los míos, y ya no me importa si tienen la suela roja. Desde un escenario distinto sólo por algunos matices, me he sentido muy identificada con lo que has escrito. Nos pusieron el mundo del revés pero somos lo que somos y aprenderemos a triunfar de otras maneras. Suerte SIEMPRE!!!

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  2. FRANCISCO. NO PUEDO NI ESCRIBIR PORQUE TENGO LOS OJOS LLENOS DE LAGRIMAS DE EMOCION

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  3. Precioso... Pero lo bueno ahora es que no corremos sólos, y eso es de mucha ayuda!

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  4. Francisco me parece precioso lo que describes.Lara cruzará muchas metas gracias a su padre y a su mami que son unos campeones y trabajadores donde los haya.Mi más sincera admiración hacia vosotros porque sois extraordinarios,teneis una niña preciosa y espero conoceros algún día para daros un enorme abrazo.Gracias por compartir este artículo tan emotivo y real.Enhorabuena y siempre adelante que sois unas personas encantadoras y os mereceis lo mejor.Un abrazo.

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  5. EMOCIONANTE AUNQUE LA VIDA NOS HA DADO ESTO HAY QUE LUCHAR Y LUCHAR ELLOS SON ANGELITOS QUE TIENEN MUXA FUERZA Y POR ESO LUCHAREMOS CON ELLOS.UN ABRAZO FRANCISCO

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  6. Precioso y muy emotivo.

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  7. Gracias a todos por vuestros comentarios.

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  8. Cuánta razón tienes, algún día nuestras niñas correrán con nosotros, no importarán las distancias ni los tiempos, no habrá prisa por llegar, iremos al ritmo que ellas nos marquen y puedan, en esta carrera que es la vida, siempre seremos su avituallamiento. Un abrazo

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  9. Una entrada preciosa. Enhorabuena, Francisco. Tu hija es muy afortunada de la familia que tiene, y por supuesto que hará su carrera comp,eta, aunque tarde más en llegar a la meta, con la suerte de que ella siempre va a cruzra cada meta acompañada, y eso no tiene precio. Un abrazo.

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  10. Angela Salazar López23 de marzo de 2013, 19:33

    La maratón más emocionante del mundo. Da gusto ver como cruzais una meta detrás de otra y siempre aspirando a más. Muchos besos para los cuatro.

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  11. Que suerte tiene Lara de contar con un compañero de carrera tan genial! Mucho animo

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